Manejo del lupus: cambios en el estilo de vida y tratamientos

El lupus es una enfermedad compleja, de difícil definición y comprensión. Se describen 4 formas de presentación:

• El lupus eritematoso sistémico (LES), que representa la gran mayoría de los casos. 
• El lupus cutáneo, que representa menos del 10 % de todos los casos de lupus y afecta solo a la piel.
• El lupus inducido por medicamentos, en el que los síntomas son similares a los del Lupus Eritematoso Sistémico. Sin embargo, generalmente desaparecen cuando se suspenden los medicamentos que lo han propiciado.
• El lupus neonatal, que es una afección muy poco frecuente en la que los anticuerpos de la madre afectan al feto. Suele mejorar tras seis meses de vida, sin efectos duraderos.

Dado lo extenso y compleja que puede ser esta patología, nos limitaremos a hablar de la primera forma, es decir del LES, al que nos referiremos genéricamente como “lupus”.

Se trata de una enfermedad crónica, poco común, que afecta aproximadamente a 9 personas por cada 10.000 habitantes en España, predominantemente a mujeres. Aunque la causa exacta que origina el lupus se desconoce, es una condición en la que el sistema inmunológico agrede por error a diversos órganos del cuerpo y que progresa en brotes agudos y períodos de remisión. En las formas leves, las articulaciones y la piel son los principales órganos afectados. En las formas más severas otros órganos pueden estar afectados, especialmente los riñones.

Las principales manifestaciones del lupus suelen ser dolor y rigidez e inflamación de las articulaciones, especialmente en las mañanas, fatiga, malestar general, erupciones cutáneas, sensibilidad al sol, alopecia (pérdida de cabello), úlceras en la boca y nariz, fiebre de causa no infecciosa, nefritis (inflamación de riñones), dolor de pecho, anemia, etc.

¿Cuáles son los síntomas más comunes del lupus?

El diagnóstico del lupus puede plantear un desafío considerable, especialmente para los médicos con experiencia limitada en este tipo de patologías. Esto es particularmente cierto en las primeras etapas de la enfermedad, puesto que los síntomas del lupus pueden variar ampliamente entre las personas afectadas, no presentarse simultáneamente y aparecer y desaparecer con el tiempo, lo que en muchas ocasiones puede retrasar el diagnóstico.

Entre los síntomas más comunes tenemos los siguientes:

• Sistema musculoesquelético: olor y rigidez en las articulaciones, inflamación y daño en los músculos.
• Piel y membranas mucosas: erupciones cutáneas, particularmente en áreas expuestas al sol, úlceras (llagas) en la boca y/o nariz.
• Riñones: inflamación de los riñones que puede llevar a insuficiencia renal si no se trata adecuadamente.
• Sistema nervioso central y periférico: dolores de cabeza, confusión. En casos graves, convulsiones y psicosis. También afectación de nervios periféricos (neuropatía periférica).
• Sistema cardiovascular: inflamación del corazón o de las membranas que lo envuelven (miocarditis y pericarditis). Inflamación de arterias (vasculitis).
• Pulmones: inflamación de los revestimientos de los pulmones (pleuritis) y del propio tejido pulmonar (neumonitis).
• Sistema hematológico: anemia, leucopenia (bajo recuento de glóbulos blancos) y trombocitopenia (bajo recuento de plaquetas). Mayor riesgo de coágulos sanguíneos.
• Sistema gastrointestinal: náuseas, vómitos, dolor abdominal y problemas hepáticos.

Cómo se diagnostica el lupus

Por ser una enfermedad compleja y de múltiples formas de presentación, lamentablemente no existe una prueba única para diagnosticarlo, por lo que el paciente precisa de una evaluación clínica detallada e individualizada y un número de exámenes de laboratorio (sangre, orina), imágenes (radiografías, ecografías) que pueden incluir hasta biopsias de tejidos (piel, riñones). Una vez reunida la información necesaria, se aplican criterios a fin de clasificar la enfermedad.  

¿Cuáles son las opciones de tratamiento disponibles para los pacientes con lupus?

El tratamiento del lupus se enfoca en disminuir la “actividad” de la enfermedad a la brevedad posible, a fin de limitar los daños que esta pueda causar y llevar al bienestar del/la paciente y mejorar su expectativa de vida.

Las opciones de tratamiento varían según la severidad de la enfermedad y los órganos afectados. Esto incluye medicamentos antiinflamatorios (esteroideos, como la prednisona, o no esteroideos, como el ibuprofeno) y fármacos modificadores de la enfermedad (FAME), que puede ser sintéticos, como la hidroxicloroquina, o biológicos. Así mismo es menester implementar medidas generales como protección solar, tan importante en un país como España, dieta saludable y ejercicio regular.

Es necesario enfatizar que el/la paciente con lupus aprenda a aceptar y a convivir con su enfermedad, que cumpla controles frecuentes y sistemáticos por su reumatólogo y en ocasiones de otros especialistas, tales como dermatólogos, para el manejo de síntomas cutáneos, nefrólogos, para el manejo de la nefritis lúpica, cardiólogos, para problemas cardiovasculares asociados, etc.

¿Cómo afecta el lupus a la calidad de vida de los pacientes?

Los factores que influyen negativamente en la calidad de vida dependen en gran parte de la “actividad” de la enfermedad (que es una medida del nivel de inflamación y se evalúa a través de síntomas clínicos, pruebas de laboratorio y cuestionarios) y del “daño” (consecuencias a largo plazo y los efectos secundarios del tratamiento) producido por la misma. Mientras mayor es el control de la “actividad” clínica de la enfermedad, menor es el riesgo de complicaciones en esta. Mientras mayor es el “daño” acumulado, mayor será la afectación al estado de salud física y mental. Todo lo anterior se potencia en los pacientes que no son adherentes con su medicación.

Impacto en la calidad de vida

• Fatiga: la fatiga crónica es uno de los síntomas más debilitantes y puede limitar la capacidad para trabajar, realizar tareas cotidianas y disfrutar de actividades sociales.
• Dolor y rigidez articular: el dolor y la rigidez en las articulaciones pueden dificultar el movimiento y reducir la movilidad, afectando la capacidad para realizar actividades físicas y laborales.
• Problemas emocionales y psicológicos: la ansiedad, la depresión y el estrés son comunes debido a la incertidumbre de la enfermedad y las limitaciones que impone. Los cambios en la apariencia física, como las erupciones cutáneas y la pérdida de cabello, también pueden afectar la autoestima.
• Efectos secundarios de los medicamentos: los tratamientos, especialmente los corticosteroides e inmunosupresores, pueden tener efectos secundarios significativos, como aumento de peso, osteoporosis y mayor riesgo de infecciones.
• Complicaciones de órganos: afectación de órganos internos como los riñones, el corazón y los pulmones puede llevar a hospitalizaciones y necesidad de tratamientos adicionales.

Con respecto a la salud física, se estima que los problemas más relevantes son la fatiga intensa, los dolores musculares, articulares, cefalea y las preocupaciones por el aspecto físico. Los problemas más importantes que afectan al bienestar mental se circunscriben a los trastornos del ánimo y de forma más importante a la depresión y a la reducción de la autoestima.

Cambios en el estilo de vida beneficiosos

• Protección solar: uso de protector solar con alto SPF y ropa protectora para evitar la fotosensibilidad y reducir el riesgo de erupciones cutáneas.
• Dieta saludable: consumir una dieta equilibrada rica en frutas, verduras, granos enteros y proteínas magras. Evitar alimentos procesados y azucarados para mantener un peso saludable y reducir la inflamación.
• Ejercicio regular: realizar ejercicio de bajo impacto, como caminar, nadar o yoga, para mantener la movilidad, fortalecer los músculos y mejorar el estado de ánimo. Evitar ejercicios extenuantes que puedan exacerbar los síntomas.
• Manejo del estrés: implementar técnicas de relajación como la meditación, el yoga y la respiración profunda. Mantener un equilibrio entre el trabajo, el descanso y las actividades recreativas.
• Descanso adecuado: priorizar el sueño de calidad y establecer una rutina regular de descanso. Escuchar al cuerpo y descansar cuando sea necesario para evitar el agotamiento.
• Evitar desencadenantes: identificar y evitar factores desencadenantes personales, como ciertos alimentos, estrés excesivo y exposición al sol.

En resumen, la gestión del lupus implica una combinación de tratamientos médicos y cambios en el estilo de vida. Con un enfoque integral y el apoyo adecuado, los pacientes pueden mejorar su calidad de vida y manejar mejor los desafíos que presenta la enfermedad.

Consideraciones para las mujeres en edad fértil que viven con lupus

Las mujeres con lupus en edad fértil enfrentan grandes retos, en particular en relación a la planificación familiar y a la gestación. Con la planificación adecuada y el apoyo necesario, las mujeres con lupus pueden llegar a llevar una vida plena, por lo siempre se recomienda una consulta preconcepcional para que la gestación se produzca en la situación clínica que minimice los riesgos para el feto y la madre. Para tal fin, se debe constatar que la enfermedad lleve controlada al menos 6 meses, que la paciente esté recibiendo fármacos seguros desde el punto de vista de la gestación y para el feto, y que no haya lesiones crónicas que contraindiquen el embarazo (por ejemplo, hipertensión pulmonar, fibrosis pulmonar o insuficiencia renal crónica).

Un grupo de reumatólogos expertos en España ha producido un documento con 14 importantes recomendaciones, de las que creemos importante resaltar las siguientes:

• Informar de la necesidad de planificar el embarazo a todos los pacientes en edad fértil y ofrecer consejo preconcepcional cuando sea preciso.
• Evaluar y recomendar un método anticonceptivo efectivo mientras no sea deseable un embarazo.
• La paciente ha de alcanzar el mejor control de la actividad inflamatoria posible antes de intentar la concepción, siendo deseable la remisión.
• Las pacientes con alto riesgo, como aquellas con Síndrome Antifosfolípido (SAF), deben dirigirse a unidades obstétricas de alto riesgo una vez se confirme el embarazo.
• Buscar un perfil farmacológico lo más efectivo y seguro posible para el embarazo, individualizado para cada caso.
• Se recomienda un seguimiento y control estricto.
• Fomentar la colaboración entre especialidades (reumatología, obstetricia, hematología, etc.).
• El hecho de tener lupus no contraindica la lactancia materna.
• El neonato no precisa cuidados especiales salvo que la madre tenga anticuerpos anti-Ro, anti-La, haya estado expuesta a terapias biológicas durante el embarazo o nacido con bajo peso).