¿Qué es la epilepsia infantil y cuáles son sus síntomas más comunes en los niños?

La epilepsia infantil es una condición neurológica que se caracteriza por la ocurrencia espontánea de crisis repetidas. La epilepsia puede ocurrir a cualquier edad. Las crisis son el resultado de descargas eléctricas excesivas en el cerebro.

Los síntomas más comunes en niños pueden variar según el tipo de epilepsia y la edad del niño, pero incluyen:

• Crisis tónicas-clónicas (convulsiones): son episodios de rigidez muscular (fase tónica) seguidos de movimientos rítmicos y sacudidas (fase clónica).
• Crisis de ausencia (pequeño mal): comunes en niños, se caracterizan por breves períodos de desconexión, con mirada perdida y posible parpadeo, y a menudo pasan desapercibidas.
• Crisis mioclónicas: son sacudidas rápidas y repentinas de un músculo o grupo de músculos (espasmos).
• Crisis atónicas: conocidas como "crisis de caída", implican una pérdida súbita del tono muscular, lo que puede hacer que el niño se caiga.
• Crisis focales: comienzan en una parte específica del cerebro y pueden causar una variedad de síntomas dependiendo de dónde esté localizado este “foco”, desde movimientos anormales de una parte del cuerpo hasta sensaciones extrañas, desconexión ambiental con movimientos repetidos de la boca o manos, etc.

¿Cuáles son las posibles causas de la epilepsia en la infancia y cómo se diagnostica en los niños?

Las causas de la epilepsia en la infancia pueden ser diversas y en muchos casos pueden no identificarse con precisión. Sin embargo, algunas posibles causas incluyen:

• Factores genéticos: cada vez se conocen más genes cuya alteración puede resultar en epilepsia. Las mutaciones pueden ser heredadas o aparecer de nuevo en el paciente.
• Lesiones cerebrales: lesiones durante el nacimiento (por ejemplo, falta de oxígeno al cerebro -hipoxia-), traumatismos craneales, tumores cerebrales.
• Desarrollo anormal del cerebro: las malformaciones producidas durante el desarrollo cerebral pueden causar epilepsia.
• Infecciones: encefalitis o meningitis pueden causar daño cerebral y resultar en epilepsia.
• Trastornos metabólicos o genéticos: algunas enfermedades metabólicas pueden causar epilepsia.

El diagnóstico de la epilepsia en niños

• Historial médico y descripción de las crisis: se recopila una descripción detallada de las crisis y el historial médico del niño.                            
• Electroencefalograma (EEG): es la prueba diagnóstica más común para la epilepsia, donde se registra la actividad eléctrica del cerebro para identificar patrones anormales.
• Resonancia Magnética (RM) o Tomografía Computarizada (TC): Estas pruebas de imagen pueden detectar anomalías estructurales en el cerebro que pueden causar epilepsia. 
• Pruebas de sangre y orina: se pueden hacer para descartar causas metabólicas.
• Estudio genético: dependiendo de lo que se sospeche, se puede solicitar cariotipo, panel de genes relacionados con epilepsia o análisis completo del exoma.
• Video EEG prolongado: a veces se requiere un ingresar al paciente y realizar una monitorización prolongada con EEG (video-EEG) para evaluar mejor la actividad epiléptica cerebral, y si es necesario bajar la medicación para que ocurran las crisis y registrarlas.

El diagnóstico correcto es crucial ya que el tratamiento puede variar mucho dependiendo de la causa y el tipo de epilepsia. Además, el diagnóstico temprano y la intervención mejoran el pronóstico para los niños con epilepsia.

¿Cuáles son las opciones de tratamiento disponibles para los niños con epilepsia y cómo afecta esto a su calidad de vida?

Las opciones de tratamiento para niños con epilepsia están diseñadas para controlar las crisis, evitando los efectos secundarios y mejorando la calidad de vida de los pacientes.

• Medicamentos antiepilépticos (MAE): son la primera línea de tratamiento. Se seleccionan basándose en el tipo de crisis, el síndrome epiléptico, la edad del niño y los posibles efectos secundarios.
• Dieta cetogénica: es una dieta alta en grasas y baja en carbohidratos que ha demostrado ser efectiva en algunos niños, particularmente en algunas epilepsias graves que no responden adecuadamente a los medicamentos.
• Cirugía de epilepsia: es una opción para aquellos con crisis focales que no responden a los medicamentos y cuando se puede identificar una región específica del cerebro como el origen de las crisis.
• Estimulación del nervio vago (ENV): es un tratamiento con un dispositivo implantado que envía impulsos eléctricos al cerebro a través del nervio vago para reducir la frecuencia y la intensidad de las crisis.

La calidad de vida en niños con epilepsia puede verse afectada por varios factores

• Control de crisis: un buen control de las crisis puede mejorar significativamente la calidad de vida al permitir al paciente y a sus familiares llevar una vida normal.
• Efectos secundarios del tratamiento: los medicamentos pueden tener efectos secundarios que afectan la calidad de vida, pero estos disminuyen si se escoge bien el fármaco y se da a la dosis adecuada.
• Desarrollo y aprendizaje: la epilepsia puede afectar el desarrollo cognitivo y el rendimiento escolar. Las causas son múltiples (causa de la epilepsia, crisis frecuentes, medicamentos). Puede ser necesario apoyo educativo especializado.
• Aspectos emocionales y sociales: la epilepsia puede tener un impacto emocional en los niños, incluyendo problemas de autoestima y aislamiento social. El apoyo psicológico y la terapia pueden ser beneficiosos.
• Restricciones en actividades: dependiendo de la frecuencia y gravedad de las crisis, puede haber restricciones en ciertas actividades como el deporte. La educación y la adaptación son clave para manejar estos límites.
• Apoyo familiar: el apoyo y la comprensión de la familia son fundamentales para ayudar al niño a manejar su condición y mantener una buena calidad de vida.

El objetivo del tratamiento de la epilepsia en niños es permitirles llevar una vida tan normal y activa como sea posible, minimizando las limitaciones impuestas por la condición. El trabajo en equipo entre los médicos, los padres, los maestros y otros cuidadores es crucial para lograr este objetivo.

¿Cuáles son las medidas de seguridad y precauciones que deben tomarse en el cuidado diario de un niño con epilepsia?

Las medidas de seguridad y precauciones en el cuidado diario de un niño con epilepsia son esenciales para protegerle de lesiones durante una crisis. Aquí hay algunas pautas generales:

• Educación: asegúrate de que todos los cuidadores y las personas que interactúan regularmente con el niño entiendan la epilepsia y sepan cómo actuar durante una crisis.
• Ambiente seguro: modifica el hogar para hacerlo más seguro. Esto puede incluir acolchar los bordes de muebles afilados, usar alfombrillas antideslizantes y evitar el acceso a piscinas o cuerpos de agua sin supervisión.
• Supervisión durante actividades de riesgo: supervisa de cerca durante actividades como nadar, bañarse o trepar a alturas. Considera el uso de chalecos salvavidas o dispositivos de flotación en el agua.
• Medicamentos: asegúrate de que el niño tome su medicamento según lo prescrito y que siempre haya un suministro disponible.
• Monitorización del sueño: algunos niños pueden necesitar monitorización durante la noche, especialmente si tienen crisis que ocurren con mayor frecuencia en este momento.
• Plan de acción para crisis: desarrolla un plan de acción ante una crisis, y difúndelo a cuidadores por ejemplo en la escuela (que incluya medicinas de rescate si es necesario y cuándo llamar a emergencias).
• Evitar desencadenantes de crisis: si se conocen desencadenantes específicos para las crisis del niño, como luces intermitentes o falta de sueño, es importante evitarlos. También hay que evitar la fiebre alta, tratándola de forma precoz.
• Rutinas estables: mantener rutinas diarias estables, incluyendo horarios regulares de sueño y comidas.
• Controlar efectos secundarios: observa y comunica al médico cualquier efecto secundario de los medicamentos, ya que algunos pueden requerir ajustes en la dosis o cambios en el medicamento.

Estas precauciones pueden ayudar a minimizar el riesgo de lesiones durante las crisis y mejorar la calidad de vida del niño. Es importante trabajar en estrecha colaboración con los profesionales de la salud para adaptar estas medidas al caso individual de cada niño.

¿Cómo pueden los padres y cuidadores apoyar emocionalmente a un niño que vive con epilepsia y cuáles son los recursos disponibles para obtener información adicional y apoyo?

Apoyar emocionalmente a un niño con epilepsia es fundamental para su bienestar y desarrollo. Aquí hay algunas maneras en que los padres y cuidadores pueden proporcionar este apoyo:

• Comunicación abierta: fomenta un ambiente en el que el niño se sienta cómodo hablando de sus preocupaciones y sentimientos. Es importante ser honesto con ellos sobre su condición de una manera apropiada para su edad.
• Promover la independencia: anima al niño a participar en actividades normales tanto como sea seguro y razonable, para promover la independencia y la confianza.
• Educación y concienciación: educa al niño sobre su condición para que puedan entender lo que les está sucediendo. También educa a familiares, amigos y compañeros de clase para fomentar un entorno de apoyo y comprensión.
• Apoyo psicológico: considera buscar el apoyo de un psicólogo especializado en trabajar con niños que viven con enfermedades crónicas.
• Grupos de apoyo: participar en grupos de apoyo puede ser muy útil tanto para el niño como para los padres. Estos grupos proporcionan un espacio para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento.
• Rutinas consistentes: mantener rutinas diarias puede ayudar a darle al niño un sentido de estabilidad y seguridad.
• Celebrar logros: reconocer y celebrar los logros del niño, independientemente de su tamaño, puede aumentar su autoestima.
• Control de estrés: ayuda al niño a aprender técnicas de manejo del estrés, como la respiración profunda, la relajación muscular progresiva o la meditación.